小勐拉环球厅点击咨询：“2024 ESG全球领导者大会”于10月16日-18日在上海召开。破冰驿站直播平台创始人段睿演讲。

　　段睿谈到，把病看好、看得起病和看得上病，这三个其实没有办法去做取舍，但它能够有优先顺序。“比如对于现阶段渐冻症来讲，我们现在组织了目前世界范围内最大的一个患者实时数据平台，想尽办法解决第一个问题——看得好病。这个维度是科研先行，用现在的科学技术解决从0到1的突破，我认为这是看得好病。没有看得好病，后续所有都没有办法前行。”

　　第二个维度，看得起病。她表示，如果从经济学的角度上来讲，看病耗资巨大，单一患者甚至患者家庭在治疗过程中要耗费多少社会资源，在生命周期中能够产生多少社会价值，如果按照这个维度来看是非常残忍的。但从另外一个维度来看，每个人不管在哪个角落，让他们看得起病是所有人共同的责任，这是社会关怀的底线。

　　第三个维度，看得上病。段睿认为，这个事情是分步骤的，如果有一天有幸真的可以解决所有渐冻症的人群和分型，能看得好病，再解决第二步看得起病。

　　作为渐冻症抗争者蔡磊的妻子，她提到，过去5年罕见病的生态体系发生了翻天覆地的变化，政府给了很多支持，给新药研发提供了很大动力。

　　其次，越来越多研发机构，不管是国家机构还是高校、还是一些研发团体，对待罕见病的态发生了变化。在她看来，罕见病可能是最后人类剩下的蕴藏着极大秘密和可突破的又一个孤岛，各个科研院所对于攻克这些难关，对从根本上解决问题有了越来越多的信心。这个信心来自于科技发展，科技发展让过去很多东西觉得太难了，现在变得可行。“我觉得很多基础设施的向前发展，其实是科技作为原动力在向前支撑，而国家政策给了科技向前发展的可孵化的环境。”